獨/藥物無法治療的強烈孤獨感 愛滋患者像活在漆黑房間裡

 

「他們像活在沒有窗的房間,一片漆黑,只有門縫透出微微的光。」志工Winter這樣形容愛滋感染者的生活。即便在台灣醫療資源完善,可以像一般人一樣正常生活,但日常中有許多事情,他們遭遇極大不便,常見被牙醫拒診、動手術找不到醫生,到人際關係出現裂痕,那種說不出口的孤獨感,是藥物無法治療的。

 

 

 

被牙醫拒診,是感染者生活中最常見不被理解的事,Winter轉述感染者經驗,走進原本一家熟悉的牙醫診所,卻在櫃台就被擋下,「你知道你有病嗎?」診所人員當面質問,心裡雖有底,但還是不舒服,卻也不敢說出口,只怕被別人知道自己的狀況。

 

醫事人員與藥師可以查詢病患的就醫與用藥狀況,因而掌握感染者身分,多數牙醫診所宣稱設備不足,要求感染者離開至大醫院。Winter說,政府雖然提供申訴管道,但對於感染者來說,不只是二次傷害,還有「被出櫃」的風險,多數選擇隱忍。

 

Winter也說,曾有感染者亟需動手術,好不容易找到願意開刀的醫師,竟要求他主動向家人告知自身病情,否則就不幫忙動刀,令人錯愕。「這些都是外界不公平的對待,但感染者不知道該怎麼辦,有苦難言。他們面對的是一堵巨大的牆, 要花很多力氣才能推倒。」

 

不只如此,感染者的人際關係容易出現裂痕。無論是職場上、交友圈、甚至親密關係,都有不少人曾遭遇歧視。日前就有彩妝工作者被雇主發現病情,用各種理由惡意解僱,在圈子不大的彩妝圈,消息傳開,讓他難以找到其他工作。

 

而認識朋友,對於一般人而言是再正常不過的事,但對於感染者來說,卻有重重阻礙。Winter說,感染者每碰到一個人,都必須先測試值不值得信任,那是一種非常強烈的孤獨感,擔心自己「變髒了」、再也沒有人愛了,外在汙名內化到自己內心,有些感染者需要花很長的時間才能調適。

 

 

 

台灣同志諮詢熱線協會主任杜思誠說,感染者不被理解,甚至被歧視的問題,至今依舊存在,更經常成為被社會獵巫的對象。武漢肺炎(COVID-19、新冠肺炎)疫情爆發後,感染者感同身受,就像衛福部長陳時中所說,我們的敵人是病毒,不是人,感染者多麼希望,有朝一日能夠好好地、更有尊嚴地活著。

 

他說,台灣醫療資源完善,感染者可以獲得良好照顧,但生活中要面對更多的不友善與社會汙名,例如近年因台灣推動婚姻平權,感染者就被反同人士拿愛滋當作攻擊痛處,還有永無止盡的謠言,包括宣稱愛滋病患耗費台灣大筆健保資源,甚至吃到感染者口水就會感染等,攻擊無所不在。

 

杜思誠說,台灣社會近年已經進步很多,但還不夠,希望有更多人可以理解感染者,其實愛滋就像慢性疾病,只要好好服藥控制,現在醫療已經可以讓病毒量測不到,也不具有傳染風險,感染者其實與一般人沒有差別。而公眾人物、意見領袖發聲也是關鍵,若有人帶頭為感染者加油,就會有越來越多人願意支持。

 

「感染者原本身在全黑的房間,只有一點門縫透出光,現在已經有其他小門、窗戶漸漸透出光,他們可以選擇去推開哪一個,即使房間還是有點陰暗。」談到感染者過去到現在的生活,Winter這樣形容,感染者希望活在光明下,期待社會更多理解。

 

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