30 年前醫界對病原的誤判,導致了至今仍存在的愛滋病歧視

 

文章出處

 

愛滋病 [1]是近代史上少見地融合了恐慌、歧視、羞愧等情緒的疾病,這種獨特的疾病烙印,讓愛滋患者至今仍備受歧視,這種歧視到目前為止還存在於台灣社會。

 

錯誤的印象-同志 · 愛滋 · 歧視

1981 年夏天,美國疾病管制署發表了史上第一篇關於愛滋病的報告,〈在洛杉磯的肺囊蟲肺炎〉 [2],敘述了五名年輕人得了罕見的肺部疾病,由於這群患者皆是同性戀,科學家們便將此怪疾和同性戀聯想在了一起,推測此病是透過同性戀間的行為所傳播。[3]

 

1981 年的冬天,愛滋病駭人的病徵和驚人的致死率震撼了眾人的目光,當時有 270 人染上愛滋病,其中的 121 名患者死亡,死亡率高達 45%(SARS 死亡率約 10%;登革熱死亡率約 1 %)。

 

而出現在患者全身皮膚的卡波西氏肉瘤(Kaposi’s sarcoma)-紫紅色的斑塊、腫瘤,甚至水腫、潰爛等駭人景象,更加重了大眾的恐懼。面對突如其來的疫情和前所未見的病原體,科學界也慌了手腳。[4][5]。

 

 

 

當時人類對愛滋病一無所知,因此出現許多誤解。例如早年的紐約時報(The New York Times)稱此病為同性戀相關免疫缺乏症候群(Gay-Related Immune Deficiency/GRID),此錯誤報導助長了愛滋病和同性戀族群間難以切割的疾病烙印。即使到了今日,仍有許多人心中帶著誤解,將愛滋病和同性戀者畫上等號。

 

 

 

1984 年,承接烙印,台灣愛滋病和同志族群的汙名化

這種媒體塑造的「同性戀=愛滋病危險族群」和「愛滋病=死狀慘烈」形象,深深地植入了各國的媒體與醫界。

 

1984 年的冬天,首名染上了愛滋病的外籍旅客來到了台大醫院,開啟了台灣對抗愛滋病的歷史[6][7][8]。隔年衛生署成立了「後天免疫缺乏症候群防治小組」,同時呼籲大眾注意同性戀、雙性戀的男性,以及靜脈注射毒品。從官方的呼籲中可以發現,台灣的醫界深受美國媒體的影響,把愛滋病源的矛頭指向同性戀族群。

 

再者,當時台灣社會對同性戀族群仍非常陌生,加重了不友善的氛圍。因而隨著官方的呼籲和媒體炒作,台灣民眾也逐漸習慣將愛滋病定罪於同性戀,直至今日。

 

衛生署的錯誤政策

當時,同性性行為被認定為「異常行為」,這一刻板印象也影響了政府的政策。當時衛生署的防疫策略是聯合警政署針對男同性戀和男娼進行加強檢驗,而從媒體報導亦可一窺當時的社會氣氛[9]:

 

衛生署公報:「大家也不必心存恐懼,一般過正常生活的人,並沒有感染這種病的危險。」(1985/12/1)

 

聯合報:「同性戀並不是一種正常的現象,現在既然有可怕的疾病被發現了,希望他們以後要收斂一些,也小心一些,免得不但賠上自己的生命,還影響了社會其他人的安全。」(1985/9/3)

 

而醫界在研究「為什麼同性戀者感染愛滋病的人數這麼多?」的過程中,也常不自覺地從同性戀聯想到肛交,進而聯想到愛滋病。這一過度延伸也形成了「男同性戀=愛滋病患者」或「肛交=不正常性行為」(如下圖)的錯誤結論。這點可從初期的防疫宣導都是將同性戀視為危險的疾病帶原者可看出。政府和醫界的防疫政策,儘管立足於預防的角度,卻也加深了民眾的誤解和愛滋病被污名化的程度。這三十多年來的錯誤烙印,可以說是一種時代的悲劇。

 

 

此圖顯示在愛滋病初期,科學界的研究如何影響了媒體的訊息傳遞和民眾的解讀。(繪圖:本文作者)

以現今的觀點而言,疾病防治的重點應該在於宣導何為「高風險行為」,並教育民眾如何消除風險;然而當時的政府卻將同性戀族群視為愛滋病患者,更進一步地醜化為罪惡和不正常。此舉打壓了少數族群的尊嚴,也造成了數十年來的歧視和對立。

 

因此在現今的台灣社會中,提到愛滋病時,民眾還是容易在腦海中聯想到同性戀者、毒癮、性濫交或死亡[10][11]。這種因為不了解而產生的錯誤認知,造成了許多人的不幸——美國的雷恩懷特(Ryan White)、台灣的田啟元,就都是歧視下的受害者。

 

美國的愛滋少年-雷恩懷特

生於 1971 年的雷恩懷特(Ryan White),出生後沒多久就被診斷出血友病。因為血友病患者的凝血功能天生有缺陷,所以他們需定期注射由他人血液濃縮的凝血因子,以確保自己不會因為一點小傷口就血流不止,甚至喪命。

 

在愛滋病初現的 80 年代初期,科學界還沒發展出檢測愛滋病毒的技術,因此許多帶有病毒的血液製品,就這樣一袋袋地注射到了血友病患者的體內——雷恩懷特也不幸中標。 

 

雷恩懷特在 13 歲(1984 年)的聖誕節前夕被診斷出罹患愛滋病,當時醫生判斷他只剩半年的壽命。雷恩懷特於隔年申請復學時,被該校的老師、家長們嚴重歧視。不僅校方董事會投票拒絕雷恩懷特復學,家長們甚至還發動募款來阻止雷恩懷特重新回到學校[12][13]。

 

學校高層的歧視行為更嚴重地影響、扭曲了整個城鎮的價值觀,懷特家的鄰居取消了報紙的訂閱,只因雷恩懷特是一名送報僮[14];餐廳丟棄雷恩懷特用過的餐盤;學生們破壞雷恩懷特的置物櫃、並在他的文件夾上寫滿「同性戀(FAG:青少年之間的常用用詞,但此詞帶有強烈的貶損之意)」或其他猥褻的字眼[15],整個城鎮充滿了歧視的惡意。

 

在如此不友善的環境威脅下,懷特家最終於 1987 年離開家鄉,前往西賽羅縣(Cicero)定居。相較於先前的鎮民,西賽羅縣的縣民展現了極為友善的態度。當地高中學生會主席吉爾·斯圖爾特(Jill Stewart)主動邀請專家和學生們對談,讓孩子們帶著正確的知識回去「教育」父母,學校的高階長官也持續和衛生專家交換意見,正確的教育讓西賽羅縣包容了懷特家。雷恩懷特的母親說:「在餐廳裡,有人會多看我們幾眼,也許是認出了我們。但這裡不像在科科莫縣(Kokomo),沒有人會因此起身離開餐廳」。

 

雷恩懷特在科科莫縣被歧視的遭遇和爭取平權的勇氣,得到了許多媒體、政界的支持,他並因此成為美國對抗愛滋、爭取平權的象徵。

 

 

雷恩懷特(1989年)。(Source:Wikimedia)

和醫生當初預測只剩半年壽命的命運不同,雷恩懷特在缺乏有效藥物的年代裡多活了 5 年,最終在高中畢業典禮前夕離世,享年 18 歲。為了紀念和表彰他的精神,美國國會通過了以他為名的雷恩懷特法案(Ryan White Act),以確保任何醫療保險不足的感染者都能獲得必要的治療服務,每年估計有 50 萬名美國人因此受惠。[16] 雷恩懷特雖沒能撐到雞尾酒療法發明的年代,但他的故事推動了美國的平權觀念、造福了更多的美國人。

 

1987 年,被逼問「行為是否不檢」的師大生-田啟元

十餘年之後,台灣也出現了類似的事件,卻有著不同的結局。

 

1987 年,一名剛考上師範大學的學生-田啟元,在就讀前夕發病,經勸阻後他自願休學。一年後,田啟元向師大申請復學。僅管當時科學研究已經證明日常生活並不會傳染愛滋病[17],師範大學仍拒絕了田啟元的復學申請。此時我國最高的衛生主管機關衛生署介入了紛爭——衛生署去函要求師大重視學生就學權益,同時派員親往師大溝通,不料師大的回覆卻是必須得先了解該生是否因「行為不檢」而被感染,再依此處分。

 

從師大的回應裡可以發現,當時的師範大學並非站在「保護師生」或是「田生是否有資格就讀」的立場來衡量此議題,而是單純以學校的名譽為依據。這種校方高層從自身面子出發的邏輯,不論是以當年或今日的眼光來評斷,都令人搖頭嘆息。

 

最後田啟元提出自白書,聲明至師大就學後,一切行為「正常」,師大才同意田啟元復學。而師大更因此事,訂出「全體新生必須檢驗愛滋病,若證實感染,則一概不准入學」的歧視規定。飽讀詩書的學校管理者,卻成了歧視的壓迫者,令人不勝唏噓。在愛滋病初現台灣的年代,田啟元成了台灣社會歧視的犧牲者。

 

時至今日,台灣社會仍然大多排斥愛滋病患者,對同性戀族群更有錯誤的想像。許多帶有惡意和歧視的假新聞蔓延到了各種議題裡,阻擋了台灣社會的進步。我們不能祈禱台灣出現一名雷恩懷特般的英雄鬥士,單憑一己之力掃除所有歧視和惡意。我們更不能期許單一政治人物當選,就端出完美無缺的政策,讓台灣從此天下太平。

 

三十多年前,錯誤的觀念讓愛滋病患者與同性戀備受歧視。三十多年後,這個慢慢扭轉歧視的任務,就是我們的事了。

 

 

 

[1]嚴格來說,愛滋病的病原體是人類免疫缺陷病毒(HIV),感染此病毒的人類稱為 HIV 帶原者,而如果此病毒在人體內肆虐,使疾病惡化後才會被稱為愛滋病,又稱後天免疫缺乏症候群(AIDS)。因此嚴格來說愛滋病是疾病的名稱,而非病毒的稱呼。但在中文的使用者習慣中,似乎會將兩者混用。

 

[2] Pneumocystis Pneumonia — Los Angeles. Morbidity and Mortality Weekly Report. June 5, 1981 / 30(21);1-3

 

[3]該篇文章用很大篇幅描述了患者感染巨細胞病毒(Cytomegalovirus/CMV),當時的醫界可能懷疑巨細胞病毒是愛滋病的元凶。

 

[4] HISTORY OF HIV AND AIDS OVERVIEW. AVERT

 

[5] A TIMELINE OF HIV/AIDS. AIDS.gov

 

[6] Cindy Patton;黃道明;呂昶賢;喀飛;張正學;徐森杰 (2012) 愛滋治理與在地行動。國立中央大學性/別研究室

 

[7] 國內愛滋大事紀-重要里程碑。元培醫事科技大學

 

[8] 羅士翔 (2010) 反AIDS歧視與法律動員-以台灣AIDS防治法制為中心。台大碩士論文

 

[9] 徐美苓、陳瑞芸、張皓傑、賴奕帆、林佳韻 (2006) 愛滋新聞閱讀與對感染者與病患的態度:以針對年輕族群的訊息設計實驗為例。新聞學研究

 

[10] Who Was Ryan White? 美國衛生與公眾服務部旗下的美國健康資源服務局官方網頁Health Resources & Services Administration

 

[11] SCHOOL BOARD VOTES TO APPEAL DECISION ALLOWING AIDS VICTIM IN CLASSES. 美聯社Associated Press

 

[12] OPPOSITION GROUP RAISES NEEDED FUNDS FOR BOND. 美聯社Associated Press

 

[13] AIDS Victim’s Right to Attend Public School Tested in Corn Belt. 華盛頓郵報The Washington Post

 

[14] Teen’s Story of AIDS Prejudice Wins Hearts. 芝加哥論壇報The Chicago Tribune

 

[15] AIDS SCHOOLBOY SAYS FIRST DAY AT NEW SCHOOL WENT ‘GREAT’.美聯社Associated Press

 

[16] About the Ryan White HIV/AIDS Program. 美國衛生與公眾服務部旗下的美國健康資源服務局官方網頁Health Resources & Services Administration

 

[17] 在1981年12月和1982年12月,分別出現了第一例因注射毒品和使用血液製品而感染的案例,因此在1982年年底時,科學界已略為描繪出愛滋病的傳染途徑輪廓。