日常歧視筆記:愛滋與台灣共存30年,去歧視污名從理解做起

 

讓無色無味的污名現形

 

「問診的中醫師輕輕地抽了一張衛生紙,墊在我的腕上,開始把脈。那樣純白的象徵、不可承受之輕,就這樣壓著,至今仍印在心中。」

 

來自於問卷調查中,一位感染者描述生活真實遇到的汙名事件,顯現出汙名就這樣無聲無息、無色無味的存在於我們的生活之中,一個動作卻有力度的展現影響,但這些故事散落在台灣的各個角落,沒有人聽見看見,似乎好像沒有發生過。不禁想問,台灣真的有汙名與歧視存在嗎?

 

 

 

「愛滋汙名與歧視調查(The People Living with HIV Stigma Index)」由聯合國愛滋規劃署(The Joint United Nations Programme on HIV and AIDS, UNAIDS)、全球感染者網絡(Global Network of People Living with HIV, GNP+)、國際女性感染者社群(International Community of Women Living with HIV/AIDS, ICW)等國際組織共同發展,提供一套與愛滋感染者自身相關汙名與歧視的測量工具,自2008年起,全球有超過90個國家進行調查,超過10萬名感染者參與受訪,而台灣在2017年進行這份問卷第一次訪談。

 

本會(愛滋感染者權益促進會)與團隊人員在2017年年初取得國際對台灣地區施作同意,4月份邀請GNP+資深訓練師來台完成訪員訓練,隨即展開正式訪談,至12月底,總計完成842名愛滋感染者的一對一匿名訪談。

 

 

 

 

1980年代,歐美國家正找尋第一顆愛滋治療藥物,當時感染者們的夢想是想要「活下去」。歷經研究的進展,雞尾酒療法的出現,愛滋從黑死病轉為慢性病,只要穩定接受治療,壽命和一般人幾乎沒有差別,更重要的是測不到病毒就不具傳染力。直到2017年,台灣感染者朋友的夢想是「與一般人過一樣的生活」,平平靜靜的過日子雖然對於非感染者可能很難想像,但卻是許多感染者渴望的狀態。

 

愛滋感染者的生命獲得延續,卻發現社會上不論是在生活、校園、醫療仍充斥著許多歧視,許多的害怕跟歧視可能不是有意的,可能是不了解以及被操弄後的結果。調查結果指出,受訪感染者在過去一年中曾經感受過的愛滋汙名,前三大項分別是「人們不了解愛滋傳染途徑,害怕透過日常接觸被傳染」、「人們害怕被傳染愛滋病毒」、「人們認為感染愛滋病毒是可恥的,不應該和我來往」。

 

許多感染者分享自己在感染前對於愛滋也是一無所知,甚至就像現在一般的民眾一樣害怕,當自己開始認識、了解之後,才發現原來台灣的學校教育、媒體資訊都沒有告訴我們關於愛滋的新資訊,愛滋與台灣社會共存已經超過30年,存在著以誇張的恐嚇式教育,以罪該萬死的方式描述愛滋,讓人不願意了解愛滋,愛滋如同不能說出口的禁忌。

 

2017年的台灣感染者家庭依然有公筷母匙、衣服分開洗的事件發生,但其實一般的生活並不會造成愛滋傳染。還記得一位爸爸說道,有一天他的女兒回家跟他說: 「學校今天教什麼是愛滋,老師放了一個影片後,我覺得愛滋好噁心、好可怕唷!」身為感染者的爸爸,聽到這樣的話,心中瞬間有了疙瘩,他未來將要如何跟孩子說爸爸也是一位感染者呢?感染者身處在這樣的社會環境中,時時刻刻皆面臨著巨大的心理壓力。感染者爸爸想對孩子說:「愛滋其實沒有你想像的這麼可怕、這麼遙遠。」

 

 

 

愛滋,考驗著人與人之間的關係

 

愛滋病毒可以被「抗反轉錄病毒藥物」控制,然而愛滋感染者與社會之間的連結卻造成「失控」的局面。「失控」意味著感染者在醫療、職場、家庭、伴侶朋友之間仍遇到許多歧視,但歧視卻無法被控制住,即便台灣的感染者遭受到權益受損時,可以藉由《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》保障感染者權益,但在調查中發現,過去一年中仍有12%的受訪感染者,曾經發生權益受損事件;並且當中86%並未採取任何舉動來爭取自己的權益。其原因與感染者可能承受的社會汙名與心理壓力息息相關。

 

一位受訪的感染者說道:「我覺得為什麼許多感染者對於權益選擇漠視及乏力,因為一般生活都很有壓力了,不想要處理愛滋相關的權益問題。」感染者與社會大眾一樣需要面對茶米油鹽的生活,若過程中又遇上了歧視事件,心力交瘁之下,沒有額外的力量去抗衡這個社會,更不用說身體微恙下,到醫療單位時遭受到的歧視對待。

 

調查結果在醫療方面顯示出過去一年中,有7.3%的感染者在就醫時表明感染狀況,便遭受拒絕;亦有10.6%感染者的感染身份,在未經授權的情形下,遭到醫療人員洩露。社會對愛滋貼上的負面標籤,使得感染者接觸醫療人員時,仍恐懼是否會遭受不友善的對待,或是擔心感染身份的隱私不保,愛滋不僅考驗著醫護人員與感染者之間的醫病關係,也考驗著醫護人員同事間的關係。「他們(醫護人員)不願幫我開刀,我不怪他。因為得這種病,他們也怕汙名。」一位感染者描述著被歧視的經驗,願意開刀的醫師即使對於愛滋議題是友善的,但其他協助開刀的同仁若對於愛滋是恐懼,這個醫療行為就無法進行,抑或是協助完成開刀的醫師,遭受到同科同仁們議論的壓力。

 

 

 

 

不敢說出口的苦衷

 

「交往三個月後,我告知交往的另外一半我的感染身分,對方責怪我當初沒有告知身分,即便我們發生安全的性行為,我的病毒量也都穩定測不到不具傳染力,但對方仍擔心感染愛滋,說這樣的隱瞞會『害』了他,懷疑當初我根本沒有愛過他,他跟我說他要去篩檢,除此之外他辭掉了工作、退掉了保險、斷絕了親子關係,拍了從38樓往地面照的照片,我真的不知道該怎麼辦?」一位感染者朋友焦慮地講著這段伴侶關係,不僅要處理告知後內心的慌張外,還要承受對方情緒勒索的威脅,愛滋彷彿成為一張成績評比表,審視著兩個人的關係、兩個人之間的愛情。

 

當感染者得知自己感染愛滋後,「告知」就變成生活中很重要的課題,感染者的日常生活包含在醫療、家庭、伴侶、朋友,以及工作職場都可能會與告知有關。經過調查統計分析,未經感染者授權洩漏身份的情形,相較於「感染者主動告知」,感染者感受歧視態度比例較高,形成感染者另外的壓力來源。

 

感染者主動告知身分看似受到歧視的比例較低,但是當詢問感染者準備好向別人表態自己的身分的同時,也需要問問社會上這個環境是否真的這麼友善了嗎?當社會大眾知道感染者身分之後,彼此之間的關係會有所改變嗎?一位感染者到骨科尋求協助,原本和醫生談笑風生的討論自己的身體狀況,醫生看了看狀況後說道:「這樣的狀況很簡單,開刀就可以解決了。」然而,當感染者鼓起勇氣緩緩地告訴醫生「我是愛滋感染者」後,醫生收起了笑容,突然改口說:「你的情況比較『特殊』,做復健就好了。」

 

感染者身處於來自家人、伴侶、朋友、職場、醫療的歧視環境下,在表明自己身分的同時,就會擔心是否會遭受到不友善的對待,這股整體社會的烙印更進一步的造成心理壓力,使得感染者將日常生活感受的汙名內化,影響自己的看法及心理健康。「醫生願意幫我看診,我就要心懷感激了,若不想要看診,這也都是因為我自己感染的原因所造成的」從感染者的言談中,可以體會到外在歧視的存在,視為理所當然的存在,即使《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》中明文規定,醫事人員不得拒絕感染者就醫,但感染者仍將事發的原因責怪自己、責怪愛滋病毒,忽略自身應有的就醫權利。

 

 

 

回到文章故事的開始,有多少人就算知道,沒有那張衛生紙,其實什麼事都不會發生,卻還是依然一張抽過一張,要將你我彼此的關係隔絕,擦拭乾淨。日常生活中存在的歧視造成感染者懼怕接觸醫療機構、服藥順從度下降,導致健康情形惡化、生活品質下降,以及職場發展受阻陷入困境等情形。「這些隱性歧視的存在,你若沒有親身經歷過,就會覺得理所當然。」藉由每一位感染者分享所經歷過的故事,反映出對於愛滋的恐懼如同薄霧般壟罩著整個社會,潛移默化地影響每一個人。

 

面對愛滋恐懼的態度成為民眾不敢、不願篩檢的主因。受訪的感染者中,便有約58%的人,在未確診前,從擔心到真的進行篩檢間隔長達五年以上,畏懼篩檢的主要因素,都是擔心未來可能遭到周遭親友排斥,甚至影響生活狀態。

 

聯合國愛滋病規劃署(UNAIDS)於2014年提出「三個90」的終結愛滋策略,希望90%的社會大眾透過篩檢確診,了解身體狀況,90%確診感染者開始服藥治療,90%的服藥感染者病毒量降至偵測不到。達成此目標的關鍵,便是解決存在社會中的歧視與汙名。

當前對於愛滋的汙名與恐懼多源自於不理解,因此對於減低目前社會環境中的歧視,有65.8%的感染者認為,首要的任務就是有效地提高社會大眾對愛滋的認知與知識,並且社會教育著手的同時,我們也需要學會正視歧視與汙名的存在。

 

(作者為愛滋感染者權益促進會計畫訪談員)

 

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