【愛滋感染者專訪】設計工作者小陳:「翱翔於空中的小鳥,也是獵

 

小鳥,一直都是可以自由地翱翔在空中,但他其實也是獵槍所瞄準的獵物之一。

 

儘管小陳在與愛滋病共存的經歷中,沒有太多折磨,但還是希望藉由聲音來傳遞,20年看到的帕斯堤生命故事,包含醫療、職場上帕斯堤們面對到狀況。他形容愛滋感染者在台灣的處境,就是如同獵槍所瞄準的小鳥一般,儘管在這個年代中,愛滋感染者(以下稱為帕斯堤)的生活、工作上都比起過去增加了許多選擇性,但是只要面對到有心人士的攻擊,往往就會成為了瞄靶上的一個目標。

 

小陳是此次平台行銷影片的主角之一,平常的興趣是聽90年代的西洋音樂,覺得這個年代的西洋音樂經典又耐聽,總是在聽音樂的過程中,勾起年少輕狂的回憶。近期電影”一個巨星的誕生”主題曲SHALLOW裡唱到

 

Tell me something boy

 

男孩,向我傾訴你的心聲吧

 

Aren’t you tired tryin' to fill that void?

 

你是否因為試著填補你心中的空虛而筋疲力竭?

 

Or do you need more?

 

或者你心中仍有更遠大的目標?

 

Ain’t it hard keeping it so hardcore?

 

努力維持自己固有形象的你,難道不會覺得痛苦嗎?

 

有時候正是自己現在的樣子,總是戰戰兢兢、甚至敬業的扮演好”正常人”的角色,來順應這時代對愛滋的害怕與排擠。除了聽音樂之外,小陳也喜歡逛誠品書店,但和別人不一樣,他大多欣賞書籍的封面,而是否看內容則是由心情決定。

 

 

 

聲音比文字更有情感,可以表露出更真實的一面

 

「當別人對我人身攻擊時,我不會追求母儀天下,而是會盡全力地想與你溝通。」

 

當小陳說出這句話時,小編腦海中跑出《延禧攻略》的女主角 魏瓔珞,總是為了心上人,勇於對抗有權勢的人,也藉此為自己的權益發聲。小陳在訪談中,透露出年輕時往往會習慣用音量來表達想法,但長大之後,覺得如果真的要做社會對話,那對話內容必須非常有料。這一次的參與,讓自己多了一個管道可以為帕斯堤發聲,也趁機讓社會大眾聽到更多元的聲音。這個聲音不同以往的,是由帕斯堤主動分享,真實的呈現一般資訊上看不到帕斯堤故事。

 

 

 

邁入中年,開始對愛滋醫療有所擔憂

 

因為年紀漸增,小陳特別關注帕斯堤的就醫權利,發現台灣的醫療體系對於帕斯堤還不夠友善,擔心未來如果邁入中老年期時,若真的生病的話,是否會有友善的醫師願意協助治療。因此在這幾年,小陳在一邊蒐集相關資訊的同時,也期待可以將帕斯堤就醫的處境分享給更多人知道。

 

期待與恐懼愛滋的家長對談,聊聊正確的愛滋觀念

 

20年前的小陳,被診斷出感染愛滋病。當時的社會氛圍,大家對於愛滋病的想像是21世紀的黑死病,能存活的時間只剩下五至十年。因此,小陳決定告知手足自己帕斯堤的身分,然而卻未完全被家人接納。小陳在訪談中透露,期待可以對話的群體是「恐懼愛滋病的家長」,覺得父母親對家庭的影響很大,希望家長可以不要道聽塗說,而對小孩傳遞錯誤的資訊。

 

新聞出處