【專訪】關愛之家協會理事長:憶起河南「愛滋村」,村民仍在貧窮

 

「照顧HIV病友這種服務不會有人搶著做,而且修會一直鼓勵服務窮人。」伯利斯仁慈聖母傳教會的簡惠美修女,關愛之家的同仁都稱她為「簡姐」,除了教會事工與學校教學工作,簡姐投注了非常多的心力為HIV病友服務。提到關愛之家早期服務,讓簡姐回憶起多年前的往事;2003年,參加台灣預防醫學學會舉辦的「希望工作坊」,在那裡遇見了關愛之家的創辦人楊婕妤(楊姐),因而投入將近20年的病友服務工作。

 

因為貧窮,只好賣血求生

 

談起關愛之家在中國的服務,簡姐彷彿陷入了記憶的漩渦裡。娓娓道來近20年的心力,這一切要從要從河南說起——一處在當時被稱為「愛滋村」的地方。

 

說起「愛滋村」的由來,簡姐不急不徐地解釋著,村民為了籌措學費與生活費。加上務農的收入極其有限,便靠著「賣血 」【註】來換取微薄的收入。當時的感染控制觀念並未受到重視,受到感染的血漿回打入身,等到村民一個接一個死去,這才發現整個村莊出了大事。聽著簡姐感傷地描述著當時貧困與衛生條件極度缺乏的環境。簡姐憶起當時眼見所及的場景不由得皺了眉頭,說道都已是公元2000年了,村民仍在貧窮與疾病的死亡邊緣掙扎。

 

最早期只有楊姐一人投身救援工作,後來陸續加入了幾位草創人物。而簡姐也辭去了學校的教職,先是被修會派到西班牙一年,回到台灣之後,便跟著楊姐一同訪視中國幾個鮮為人知的村落;從河南到山西、 雲南、廣西等,「都是些最貧困、難以到達的,同時也是最需要被幫助的地方。」簡姐在此停頓了下,露出疼惜的表情說著。

 

「風塵僕僕地搭了一天的大巴到山西,隔天,再輾轉到了一個窯洞,才發現這戶人家徒四壁,僅在洞口掛著一塊布簾充當正門。走進洞內,看到用橫著三塊木板擺著充作床跟桌,孩子坐在桌前。為了歡迎我們到來,家主還手繪了幾張宣紙筆墨畫送我們。」簡姐不禁感嘆說,城鄉差距是如此巨大,與沿海高度發展城市相比,內陸簡直是另個光景。

 

在地培力 造就了感染者服務工作的萌芽與茁壯

 

簡姐慎重提醒著我們,感染者的身份是絕對不能夠曝光的。一旦走漏風聲,母嬰垂直感染的孩子立刻無法去上學。校方認為,為了要減少感染傳播的風險,會建議孩子不該去上學;非指定醫療院所或是養護機構也不收病友。

 

起初,病友的居住環境是很貧乏的,連工作同仁要找張桌子開會都不是很容易。經過這幾年的在地培力,從簡陋的民房擴建到可以容納數名大人小孩的庇護所。簡姐也教導在地夥伴如何連結資源、如何設置環境,把每個「關愛之家」經營成溫馨又和善的避風港。關愛之家提供給病友以及孩子免費的三餐跟臨時安置,還提供孩子的課後輔導。住所選址也特地挑在醫療合作的人民醫院旁邊,讓病友們能夠就近回診,免去舟車勞頓。

 

為善不欲人知

 

而當時,國際間也注意到在中國HIV感染散布的問題,紅十字會等國際組織相繼投入了人道救援工作。感染者救援的事情傳到了地方首長耳裡,幾位協助安頓感染者的在地夥伴,被當時的總書記胡錦濤接見。這些努力成了一樁善舉,卻也對病友的隱私曝光造成影響。簡姐再次強調,這些收容地點該是盡可能地低調行事,並維持好各方關係,這中間的甘苦也就冷暖自知了。

 

講到這裡簡姐緩了緩身子,端起溫水飲了一口,是說訪談到現在一個多小時滴水未進,反倒是回憶湧現滔滔不絕,可見簡姐對於病友的掛念與疼惜,那是毫無保留的付出與奉獻。

 

經過長年來的努力,在中國的服務漸漸拓展開來。而武漢大學的桂西恩教授聽聞此事,便帶著他的研究助理一同規劃了個夏令營,邀請孩子們來玩;這輩子第一次搭火車的孩子興奮地跳上跳下,再加上在地的夥伴,一群人浩浩蕩蕩地來到教授為他們準備的夏令營活動,一同度過了永生難忘的週末假期。

 

在地的夥伴都很興奮,而在出發至夏令營之前,卻發生了件憾事。其中一位夥伴的父親久病纏身,在要出發至武漢夏令營的前幾天病逝了。在親情孝道與服務熱忱之間陷入了兩難。夥伴選擇在自家後院田地處理後事、立了塊碑,一切從簡。夥伴擦乾眼淚跟簡姐說:「我覺得父親好貼心,知道我要出遠門了,選了個好時機離開我」。這些夥伴無怨無悔地投入在地HIV感染者的照顧服務工作,談到這裡,簡姐也是為之動容,讚嘆這是多麼無私大愛的付出。

 

訪談尾聲時候,筆者好奇問起這些受影響的孩子後來去了哪裡?簡姐說道,有些沒父母或失依的孩子,透過外交使館牽線做跨海領養;有的去了美國,現在也順利長大成人。而近幾年因為COVID-19(嚴重特殊傳染性肺炎、新冠肺炎、武漢肺炎)疫情的影響,無法去到中國探望他們,只能靠著通訊軟體或書信往來。以往逢年過節,簡姐跟著楊姐去拜訪中國的關愛之家時,這些孩子總期盼楊姐親手給的過年壓歲錢。孩子們唱著歌,夾道歡迎她們,簡姐或楊姐還帶著他們上餐廳,吃頓豐盛美味的年菜佳餚。

 

簡姐掛念著那些孩子,無論是課後照顧、三餐飲食到生活起居。靠著在地夥伴跟幾位關愛之家的草創期人物大力相助,讓資源跟關心送到最遠最偏僻的地方。不只是信仰的支持,更是簡姐將近20年來的堅持與服務的信念。

 

註釋:又稱「血漿經濟」,根據新聞報導指出,早在1983年,中國政府鼓勵民眾捐血販賣,將捐血者的血液分成紅血球跟血漿,紅血球輸回賣血者,而血漿獨立再製成產品,因此造成了大量的血液交叉感染。

 

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