與HIV共存十年 感染者YOYO:我不是一個人在奮鬥

面對HIV感染者,社會大眾普遍的印象還是想要遠離的,但這樣的心態,可能導致高感染風險族群躲在社會的一角,無從得知防治資訊或是不敢接受篩檢,因而造成更多的遺憾。HIV 是人類免疫缺乏病毒(Human Immunodeficiency Virus)英文的縮寫,俗稱愛滋病毒,拜醫學之高度進步,HIV已經不再是黑死病,只要感染者接受穩定治療,健康狀態與平均餘命,和一般人並沒有什麼差距。

 

在與愛滋病毒對抗的漫長旅程上,醫療人員的協助與陪伴是HIV感染者很重要的支持力量。由國際愛滋病學會(IAS)所發起、吉立亞醫藥 (Gilead) 支持的「我與我的健康照護者」的提名活動,今年首次在亞太區舉辦,台灣也共襄盛舉,由台灣紅絲帶基金會、台灣新滋識同盟、台灣關愛基金會、台灣感染誌協會在台協辦,共選出三組得獎者。本次接受訪問的YOYO與伶雅,就是遴選優勝的其中一組。希望藉由此次活動,讓更多人了解HIV感染者是如何在病毒和污名的雙重束縛下努力求存,期許社會大眾能更以同理、平等及尊重的態度,對待正在與病毒抗戰的所有人。

 

從HIV倡議工作者 變成HIV感染者

YOYO回憶2011年10月確診HIV至今的心路歷程。那時候成為重症長輩主要照護者,讓他壓力很大,身體也出現了一點狀況,反覆發燒快要二個禮拜,他自己也一度懷疑是否是染上HIV,所以私下去兩三個匿名篩檢的地方,但驗出來的結果都是陰性,就不疑有他。

 

後來,在醫界服務的長輩就建議他,去找感染科醫生看診,因為身體反覆發燒及腹瀉,代表免疫系統已經出狀況。YOYO說那時候他很焦慮,不知道自己到底是得了什麼未知的疾病,直到又發燒掛急診,住院三天檢查,醫生從血液裡驗出有HIV病毒,才通知他是愛滋急性感染期。

 

其實,YOYO在確診前,就很熟悉HIV相關治療以及法律。「我在2009年,就很認真投入在同志跟HIV的倡議運動中,然後我也是HIV的講師及宣導員。」所以這跟大多數感染者是在確診後,才開始關心HIV權益與倡議的順序,剛好相反。

 

YOYO說,當下聽到確診時,心裡第一時間的想法是鬆了口氣,「還好是我很熟悉的病,只要吃藥就可以控制,不是白血病或是其他不知道怎麼治療的疾病。」且他還反過來安慰、感謝這位第一次跟病人通報確診的住院醫師,「你做得很好,很謝謝你很貼心知道要保護我的隱私,把我帶到沒有人的房間,告訴我病情。」

 

 

不論何種疾病身份 我依舊是我

在YOYO確診HIV之前,和伶雅(愛滋個案管理師,以下簡稱個管師)就已經是HIV倡議運動的志工朋友。YOYO表示,在感染HIV後,伶雅依然對他和一視同仁,並沒有因為HIV身分而給予特殊的對待,這讓他覺得舒服。

 

「伶雅雖然不是負責我的個案個管師,但她對待我的方式還是跟我們以前是朋友的方式一樣,她就剛好是一個有愛滋行政系統的專業人士,不會用一種憐憫,或者是小心翼翼的心態保護我,很謝謝她,把我當作”一般人”的方式對待,讓我覺得很自在。」這是YOYO想讓更多人知道,其實醫病關係和友情,並不需要特別憐憫對待。

 

 

可怕的不是病 以理解扭轉恐懼 

擔任個管師工作資歷已經有10年的伶雅表示,「對感染者而言,『更困擾的是社會大眾、親友、甚至是醫療人員對HIV恐懼而產生的歧視。』現在的醫療進步,其實生病並不可怕,感染者只要積極就醫、好好吃藥,一至二週病毒量就會大量下降,就跟高血壓、糖尿病一樣,就是一個慢性病,生活、工作和一般人都是沒有差異的。」

 

伶雅補充,現今社會大眾仍普遍對HIV存在誤解及汙名化,使民眾對感染者感到恐懼,而造成感染者延誤診斷、就醫、甚至抗拒服藥。

 

HIV主要的傳染途徑是透過性行為、血液以及母子垂直感染,只要有正確認知,平時與HIV感染者生活相處或吃飯,都不需要有任何疑慮與排斥。問她,那同喝一杯飲料呢?「當然不會,但會感染新冠病毒」她笑說。

 

醫療環境零歧視 盼從教育翻轉歧視

不可諱言,我國雖然有禁止歧視的規定存在,實際上HIV感染者的基本權利仍然受到諸多挑戰,在醫療方面更是如此。台灣愛滋病學會理事長洪健清醫師說,HIV感染者目前最大的困擾,是在醫療環境裡受到歧視,「任何一個人感染HIV,並不是只有HIV的治療問題,他可能還有其他別的醫療需求」,若遇到就醫碰壁或被差別對待,反而造成感染者更深的身心打擊。

 

其實,會造成醫療人員對於某些疾病擔心或歧視,最主要原因就是對疾病本身不認識,就如同現在大家對新興傳染病Covid-19,還有未知的恐懼,就容易有排斥的心理。所以,愛滋病學會也希望透過從醫護人員培育,定期在各大科別醫學集會,積極提升醫療人員對HIV的認識。民眾可能會因為各種身體狀況到醫院就診,若有醫療人員有更多的警覺就有機會即早發現,即早治療。

 

再者,也期望努力翻轉醫療人員對感染者歧視,經過40年來的努力,目前大多數HIV感染者只要好好地接受藥物治療,將體內的病毒穩定抑制在極低的狀態,當病毒測不到時,感染者就不會再將病毒傳染給他人,稱作U=U(Undetectable=Untransmittable)測不到病毒就不具傳染力,為眾多國際大型醫學實證研究證實的全球共識。

 

最後,洪健清醫師重申,「醫療人員從事醫療工作,沒有選擇病人的權益,就像做士兵,不能選擇戰場,一樣的道理。」在台灣,每個人醫療權益都是受到保障,而且都是平等,別讓刻板印象及認知不足造成無謂的傷害及恐懼。

 

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